当前位置:肝健康 > 肝病问答 > 肝健康声明:医疗信息具有强领域专业性,就诊用药需谨慎。

从自发到自觉—肝胆相照论坛两名版主霍克、三秃的故事

来源:亿友app 日期:2017-06-02 17:42;作者:雷闯    

  肝胆相照版主霍克(左一)、三秃(中间)、雷闯(右一)
从自发到自觉—肝胆相照论坛两名版主霍克、三秃的故事
  听他们讲了2001年肝胆相照论坛刚刚建立时的故事。三秃大哥在98年毕业,2001年左右辞职创业,小有成绩,想在网上找找有无办法治愈乙肝,潜台词是即使花再多的钱,只要把乙肝治好也愿意。当时他试过干扰素治疗,就在网上搜资料,无意间发现了肝胆相照论坛,当时论坛的注册人数只有几百人,但是发现可以在这里“吐槽”,因为论坛上全是乙肝战友。
 
  三秃讲,在那时大家在肝胆相照论坛上就用战友相称,一起“抗病毒战胜乙肝之意”。三秃上了论坛一段时间,就不怎么上了,直到2004年又去论坛,发现论坛的注册用户已经很多,也很活跃,并且各地的乙肝战友已经自发组织线下聚会,用数码相机拍了很多照片上传到网上。三秃说当时看到大家聚会的帖子,很兴奋,自己也想参加,于是就有了第一次参加聚会。当时三秃在华强北有公司,他就印刷很多乙肝科普资料,放到公司,其他的深圳本地战友就去他公司拿印好的科普资料,在华强北发给路人。带头做科普的是紫玲的女孩,后来我在上海见过她。
 
  三秃创业经验丰富,当了前程创业版的版主给论坛上想创业的乙肝战友出点子,当然论坛当时的用户已经比较多,肝胆相照论坛要不要商业化大家也在讨论。当时三秃还做了表格,根据他的计划的他的资源,论坛每年可以收入80万左右。不过最后论坛还是没有商业化,“后来的事实证明,当时肝胆相照论坛没有商业化的思路是对的”,三秃大哥补充道。
从自发到自觉—肝胆相照论坛两名版主霍克、三秃的故事
  肝胆相照论坛版主霍克参加鲁豫有约,很多人可能认为上电视是很光荣的事情。乙肝携带者都知道,上电视就等于“作死”,只会让更多的人知道自己是携带者。
 
  虽然三秃说当时他在论坛潜水得多,不是很活跃,对论坛没有太多的贡献,但是在霍克大哥的描述中,确能看到三秃大哥为了论坛,以及其他的乙肝战友为了论坛,为了大家共同的生存状况的改变所做的努力。霍克大哥讲,三秃曾经想让论坛的版主们去丽江聚聚,三秃来出钱,“总共要花30来万,还是在2008年左右,当时乙肝歧视法律层面上的障碍已经清除,许多肝胆相照斑竹感慨战胜乙肝歧视曙光来之不易,想聚一次来抒发心中久久不曾扬眉吐气的情怀。”这个故事不是三秃大哥告诉我的,而是霍克大哥在三秃大哥后来因事先离开,告诉我的。这句话对我触动很大,让我对三秃以及很多当时论坛的版主更加的肃然起敬。
 
  不过后来各个版主觉得钱全部由三秃出不合适,于是终究这次版主聚会没有成行。在去年2016年,我也有类似的想法,想组织以前肝胆相照论坛的活跃战友们聚会,后来发现现在乙肝歧视在制度层面消除了,大家聚会的动力没那么大了,“但是大家在论坛报团取暖的经历,会终身难忘”,霍克大哥说道。
从自发到自觉—肝胆相照论坛两名版主霍克、三秃的故事
  霍克只要外出出差,都会带上乙肝科普资料,分发给路人。
 
  三秃大哥还提起了肝胆想招论坛曾经碰到的危机。在10多年前,任何入职就业都要查乙肝的背景下,很多乙肝携带者就是二等公民,很多人都对现状不满,有很强的怨气,但是究竟以什么策略争取平等权益,在激进和温和两种策略中进行争辩。如果激进,搞街头抗议,很有可能引起绝大多数网友的支持,在我看来颇有“民粹”的意味,并且如果以激进方式维权,能得到大多数论坛网友的“支持”。“还好有孩子他爹版主提出他的看法,我们一定要理性温和维权”,三秃大哥强调到,从他的语气中能看到“孩子他爹”在论坛的关键时刻,发出理性维权声音是多么重要。其后三秃大哥讲到,张先著乙肝反歧视第一案(起诉政府部门拒绝乙肝携带者),得到中央媒体的关注和支持,就是理性维权策略的正确。
 
  在霍克,三秃前辈的对话中,都说到自发到自觉。面对乙肝歧视,很多人会本能地反抗进而行动,哪怕是去街头发乙肝科普资料。所以这能解释为何2010年前,在肝胆相照论坛上会有一波又一波的乙肝战友站出来,哪怕做的事情比较小,但是总归在行动。不了解这背后的哪里有压迫哪里就有反馈的规律,还以为是大家商量好的,这2年我做事,过2年你做事。即使很多行动的乙肝战友退出了,总会有其他乙肝战友默契地拿过接力棒,继续行动。
从自发到自觉—肝胆相照论坛两名版主霍克、三秃的故事
  肝胆相照紫玲等人在深圳谋划筹钱做乙肝反歧视公益广告
 
  在大量的自发行动中,有的人会变成自觉行动。自觉行动不像自发行动是本能的条件反射,而是经过思考及与自身价值观的契合,选择了专职做反歧视工作。对于我而言,2007年我刚刚进入肝胆相照论坛,受到前辈们的鼓励,特别是被“战友”这一相互自己称呼的身份认同,加上是个好行动者,就自发地做了类似“举牌”在杭州街头科普的活动。“当时我也在街头发传单,现在想起来很傻”,霍克大哥补充道。
 
  在这么多自发行动中,部分就变成自觉行动,比如说我。我以前根本不认为我是在做公益,我就是在为我自己争取平等权益,刚好这些权益和其他一亿人息息相关。只是后来接触到更多关于公民社会的思想的碰撞,受到类似许志永等人的影响,才有了自觉地认为自己在做公益。当然现在我以为不认为我是在做公益,我更认为我是在创业,如何将亿友公益做得更可持续,更能系统地解决乙肝群体的需求。
从自发到自觉—肝胆相照论坛两名版主霍克、三秃的故事
  霍克大哥在广州参访亿友公益办公室
 
  前面本来想通过霍克和三秃讲讲肝胆相照论坛过去的故事,刚刚讲岔了。但是不管怎样,很感谢三秃,霍克,或者说感谢我自己。霍克大哥以前经常捐款给我们,现在创业比较艰难捐得少。三秃前辈早就财务自由,乙肝对他的影响除了病毒无法从他体内清楚,歧视早就与他绝缘。我们的第一笔大额捐款就是来自三秃大哥,那天他说要捐助亿友公益,我们只才第一次见面,见面时间也不超过1小时。
 
  我想霍克三秃以及其他的伙伴们,不仅仅是一个乙肝携带者,仿佛在他们身上看到了公民的影子,既是为了自己,也不是全部为了自己。
 
  在最后,我跟霍克大概讲,希望我或者我们想办法写本书,讲讲乙肝反歧视路上,肝胆相照论坛里那些我们自己才知道的故事。这些故事讲述大多数作为普通人的乙肝携带者,在自己能力范围内或多或少点亮自己,照亮前路的故事。
 
  其实我心里一直还想见个人,就是肝胆相照论坛的创始人,据说他早就移民了,他生活的新的地方没有歧视。但是论坛却10多年来,到今年还在。或许见不见他已经不重要,因为行动者之间,最好的交流方式就是继续行动。
从自发到自觉—肝胆相照论坛两名版主霍克、三秃的故事
  亿友公益同事阿超画的肝胆相照论坛的活跃ID,悬挂在亿友公益办公室
 
  希望亿友app能成为移动互联网时代的肝胆相照论坛,因为还有太多地方的医保不能门诊报销,还有那么多虚假广告,还有那么多的公司拒录乙肝携带者。
 
  也感谢数千位捐款支持亿友公益的朋友们,我们大部分并不认识,也没有机会当面说声感谢。或许感谢大家的最好方式,就是我们更高效地解决乙肝群体面临的问题。
 
  三秃、霍克照片公开征得其同意。
 
  雷闯,肝胆相照论坛ID:狗蛋
 
  写于2017年4月14日晚深圳回广州高铁上

从自发到自觉—肝胆相照论坛两名版主霍克、三秃的故事》由肝健康整理提供,转载请注明!原创另行标注!请尊重版权!http://www.gjk.org.cn/gbwq/6247.html

版权声明:秉承互联网开放、包容的精神,肝健康欢迎各方(自)媒体、机构转载、引用我们原创内容,但要严格注明来源肝健康;同时,我们倡导尊重与保护知识产权,如发现本站文章存在版权问题,烦请将版权疑问、授权证明、版权证明、联系方式等,发邮件至15021331217@139.com,我们将第一时间核实、处理。部分图片来源网络,版权归原作者所有,仅作分享之用,如果分享内容侵犯您的版权或者所标来源非第一原创,请私信小编,我们会及时审核并做删除处理。

分享到: 更多


肝病科普

  • JCH:乙型肝炎患者骨质疏松的

    骨质疏松是一种常见的以骨密度减低、骨微组织破坏导致骨脆性及骨折风险增加为主要特点的全身骨疾病......

  • 替诺福韦和恩替卡韦均可有效

    目前指南建议接受免疫抑制治疗的HBsAg 和(或)抗-HBc IgG阳性患者应用预防性抗HBV治疗,以防止HBV再激活。......

  • 大三阳转小三阳是好事吗

    大三阳和小三阳,只是反映人体内携带病毒的状况,并不能反映病情严重程度,要想了解病情轻重,需要全面检查肝功能、肝脏......

肝健康

爱肝 护肝
肝健康与肝友一起战胜肝炎

风雨同舟
消除乙肝歧视,关爱肝病人群

友情链接

关于我们|发展历史|联系我们|版权声明

本站内容均来自网络,如侵犯您的权利请联系我们处理。QQ邮箱:1032475243@qq.com
肝健康 版权所有 Copyright © 2018 中华人民共和国工业和信息化部ICP备案号:备案号:沪ICP备14035080号-4
肝健康网声明:本站上的信息仅供参考,不能代替您去医院进行治疗,您不能凭本网站上的信息诊断疾病或开处方,以免影响您的健康。如未到医院就医,并未遵照医生诊断和治疗建议,自行使用本网资料发生偏差,本站概不负责,亦不负任何法律责任。